Läkemedel mot Gauchers sjukdom kommer inte att ingå i högkostnadsskyddet

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, utesluter läkemedel mot Gauchers sjukdom ur högkostnadsskyddet. Anledningen är att läkemedelsföretagen begär för höga priser.

- Vi är självklart beredda att betala mycket mer för att behandla svårare sjukdomar än lindrigare tillstånd. Men i det här fallet begär företagen alldeles för höga priser för att de ska vara kvar i högkostnadsskyddet, säger Rune Dahlqvist, medicinsk rådgivare på TLV.

I maj 2011 sa TLV nej till Vpriv som är läkemedel som har likvärdig effekt som Cerezyme. De båda läkemedlen hade samma pris. Eftersom Vpriv inte beviljades subvention påbörjade TLV en omprövning av Cerezyme och även Zavesca som behandlar Gauchers sjukdom.

- Det är mycket angeläget att patienterna får tillgång till behandling och vi tycker att företag ska ha rimligt betalt för sina produkter, men för att dessa läkemedel ska vara med i högkostnadsskyddet måste de sänka priset, säger Rune Dahlqvist.

I Sverige finns det cirka 2000 läkemedelssubstanser. Det är bara en liten del av alla dessa substanser som omsätter mer än vad läkemedlet Cerezyme gör i Sverige. Detta trots att det finns få patienter med Gauchers sjukdom. TLV har inte rätt att ge mer resurser till patienter med en ovanlig sjukdom än till patienter som har en lika svår sjukdom, men som är vanligare, till exempel bröst- eller prostatacancer.

Landstingen har inlett en nationell upphandling av läkemedel mot Gauchers sjukdom enligt ett yttrande från NLT (Nya läkemedelsterapier, en grupp som representerar landstingen).

Fakta Gauchers sjukdom
Gauchers sjukdom är en sällsynt sjukdom som cirka 60 personer i Sverige har. Den beror på en ärftlig brist av enzymet glukosylceramidas som har till uppgift att bryta ner en viss form av lipider (fettämnet glukosylceramid) i kroppen. Enzymbristen innebär svårigheter för kroppen att på egen hand göra sig av med lipiderna. Vid nedsatt enzymaktivitet inlagras glukosylceramid i kroppens organ, framför allt i lever, mjälte och benmärg. Detta leder till en rad symtom såsom förstorad lever och mjälte, skelettpåverkan med smärtor och benskörhet, blodbrist och risk för blödningar. Sjukdomen bedöms leda till tillstånd som har hög svårighetsgrad.